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Datenschutzhinweise zur Online-Umfrage „Selbsthilfe und Fatigue bei MS“
Stand: August 2026
Mit diesen Datenschutzhinweisen informieren wir Sie über die Durchführung der Online-Umfrage zum Thema „Selbsthilfe und Fatigue bei MS“ und den Umgang mit den dabei anfallenden Daten.
Die Umfrage wird von AMSEL e.V. mit der Umfragesoftware LimeSurvey durchgeführt. Die Ergebnisse sollen statistisch ausgewertet und insbesondere im Zusammenhang mit einem Vortrag beim DGN-Kongress in Berlin verwendet werden.
1. Verantwortlicher
Verantwortlicher im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) ist:
AMSEL e.V.
Aktion Multiple Sklerose Erkrankter (AMSEL) Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e. V.
Regerstraße 18
70469 Stuttgart
Vertretungsberechtigter: Peter Stetzuhn, Michaela Seyerlen
Telefon: 0711 69786-0
E-Mail: amsel@amsel.de
Internet: www.amsel.de
2. Datenschutzbeauftragter
Bei Fragen zum Datenschutz können Sie sich an den Datenschutzbeauftragten von AMSEL e.V. wenden:
Datenschutzbeauftragter der AMSEL e.V.
Alpaslan Kücükelci ext. DSB, coda Unternehmensberatung
Telefon: 0711 69786-97
E-Mail: datenschutz@amsel.de
Regerstraße 18
70469 Stuttgart
E-Mail: datenschutz@amsel.de
3. Zweck der Umfrage
Zweck der Umfrage ist es, Erkenntnisse über die Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) im Zusammenhang mit Fatigue, den Auswirkungen der Erkrankung im Alltag sowie Selbsthilfe und Unterstützungsangeboten zu gewinnen.
Die Ergebnisse werden statistisch ausgewertet und können insbesondere für:
verwendet werden.
Eine Auswertung mit dem Ziel, einzelne Teilnehmerinnen oder Teilnehmer zu identifizieren, findet nicht statt.
4. Freiwilligkeit der Teilnahme
Die Teilnahme an der Umfrage ist freiwillig.
Aus einer Nichtteilnahme entstehen Ihnen keinerlei Nachteile. Sie können die Beantwortung der Umfrage jederzeit abbrechen.
5. Anonyme Durchführung der Umfrage
Die Umfrage wird anonym durchgeführt.
AMSEL e.V. erhebt im Rahmen der Umfrage insbesondere keine Namen, Anschriften, E-Mail-Adressen oder Telefonnummern der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.
Die Antworten werden nicht mit IP-Adressen oder Referrer-Informationen verknüpft. IP-Adressen und Referrer werden im Zusammenhang mit den Umfrageantworten nicht gespeichert.
Es werden keine individuellen Zugangsschlüssel oder sonstigen Identifikatoren verwendet, anhand derer AMSEL e.V. eine abgegebene Antwort einer bestimmten Person zuordnen könnte.
Nach der Abgabe der Antworten besteht für AMSEL e.V. keine Möglichkeit, anhand der gespeicherten Umfragedaten festzustellen, von welcher Person ein bestimmter Datensatz stammt.
6. Welche Angaben werden im Rahmen der Umfrage erhoben?
Im Rahmen der Umfrage werden insbesondere Angaben zu folgenden Themen erhoben:
Ein Teil dieser Angaben betrifft inhaltlich die Gesundheit der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.
Da die Umfrageantworten jedoch von Beginn an anonym erhoben werden und keiner identifizierten oder identifizierbaren natürlichen Person zugeordnet werden können, handelt es sich bei den gespeicherten anonymen Umfrageantworten nicht um personenbezogene Daten im Sinne der DSGVO.
7. Bitte keine identifizierenden Angaben machen
Um die Anonymität der Umfrage zu gewährleisten, bitten wir Sie, insbesondere in möglichen Freitextfeldern keine Angaben zu machen, durch die Sie selbst oder andere Personen identifiziert werden können.
Bitte geben Sie insbesondere keine:
in Freitextfeldern an.
Sollten dennoch versehentlich personenbezogene Angaben gemacht werden, werden diese im Rahmen der Auswertung – soweit sie erkannt werden – nicht für die Auswertung verwendet bzw. entfernt oder anonymisiert.
8. Rechtsgrundlage und anonyme Daten
Die DSGVO findet auf Informationen Anwendung, die sich auf eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person beziehen.
Die im Rahmen dieser Umfrage gespeicherten Antworten werden nach der für diese Umfrage gewählten technischen Konfiguration von Beginn an anonym erhoben. AMSEL e.V. kann die gespeicherten Antworten keiner bestimmten Person zuordnen.
Für diese anonymen Umfrageantworten findet die DSGVO daher keine Anwendung.
Dies gilt auch für die inhaltlich gesundheitsbezogenen Angaben innerhalb der anonymen Umfrageantworten, solange eine Identifizierung oder Re-Identifizierung der betreffenden Person nicht möglich ist.
Davon zu unterscheiden ist die technisch notwendige Verarbeitung von Verbindungsdaten beim Aufruf der Online-Umfrage.
9. Technisch erforderliche Daten beim Aufruf der Umfrage
Bei der Nutzung eines Internetangebots ist es technisch erforderlich, dass zwischen Ihrem Endgerät und dem Server, auf dem die Umfrage bereitgestellt wird, Daten ausgetauscht werden. Hierzu gehört technisch insbesondere die IP-Adresse Ihres Endgeräts.
Diese technische Verarbeitung ist erforderlich, damit die Umfrageseite aufgerufen und an Ihr Endgerät übertragen werden kann.
Die technisch erforderlichen Verbindungsdaten werden nicht mit Ihren Umfrageantworten verknüpft. Insbesondere werden IP-Adresse und Referrer nicht zusammen mit Ihren Antworten in der Umfrage gespeichert.
Soweit bei der technischen Bereitstellung personenbezogene Verbindungsdaten durch AMSEL e.V. verarbeitet werden, erfolgt dies auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Das berechtigte Interesse besteht in der sicheren, stabilen und funktionsfähigen Bereitstellung der Online-Umfrage.
10. Einsatz von LimeSurvey
Für die technische Durchführung der Online-Umfrage wird LimeSurvey eingesetzt.
Anbieter ist:
LimeSurvey GmbH
Umfragedaten und technisch erforderliche Daten werden im Rahmen der Bereitstellung der Umfrage verarbeitet.
Der für diese Umfrage verwendete Server befindet sich nach der gewählten Konfiguration in Deutschland.
LimeSurvey wird zur technischen Bereitstellung und Durchführung der Online-Umfrage eingesetzt. Soweit LimeSurvey hierbei personenbezogene Daten im Auftrag von AMSEL e.V. verarbeitet, erfolgt die Verarbeitung auf Grundlage eines Vertrages zur Auftragsverarbeitung gemäß Art. 28 DSGVO.
11. Keine Verknüpfung mit anderen Datenbeständen
Die anonymen Umfrageantworten werden nicht mit Mitglieder-, Kontakt-, Newsletter-, Veranstaltungs- oder sonstigen Datenbeständen von AMSEL e.V. zusammengeführt, um Teilnehmerinnen oder Teilnehmer der Umfrage zu identifizieren.
Eine Profilbildung über einzelne Teilnehmerinnen und Teilnehmer findet nicht statt.
12. Empfänger der Umfrageergebnisse
Die anonymen Antworten können innerhalb von AMSEL e.V. von den für die Durchführung und Auswertung der Umfrage zuständigen Personen ausgewertet werden.
Für Vorträge, Präsentationen, Veröffentlichungen und insbesondere für die Darstellung beim DGN-Kongress in Berlin werden die Ergebnisse grundsätzlich in anonymisierter bzw. aggregierter statistischer Form verwendet.
Es werden keine Informationen veröffentlicht, anhand derer einzelne Teilnehmerinnen oder Teilnehmer identifiziert werden können.
Bei der Darstellung kleiner Teilnehmergruppen wird darauf geachtet, dass durch die Kombination verschiedener Merkmale keine Rückschlüsse auf einzelne Personen ermöglicht werden.
13. Speicherdauer und Löschung
Die Umfrage läuft planmäßig bis zum 04.10.2026.
Nach Abschluss der Umfrage werden die erhobenen anonymen Antworten für die statistische Auswertung und Qualitätssicherung verwendet.
Die für die Auswertung benötigten anonymen Rohdaten werden nur so lange aufbewahrt, wie sie für die Auswertung und die damit verbundenen Zwecke erforderlich sind. Anschließend werden nicht mehr benötigte Rohdaten gelöscht.
Vollständig anonymisierte und aggregierte statistische Ergebnisse, bei denen keinerlei Personenbezug besteht, können darüber hinaus für Dokumentations-, Informations-, Vortrags- und Veröffentlichungszwecke aufbewahrt und verwendet werden.
14. Widerruf und nachträgliche Löschung einzelner Antworten
Da die Umfrage anonym durchgeführt wird und AMSEL e.V. nach Abgabe der Antworten nicht feststellen kann, welcher Datensatz von welcher Person stammt, ist eine nachträgliche Zuordnung, Berichtigung oder gezielte Löschung eines einzelnen anonym abgegebenen Fragebogens grundsätzlich nicht möglich.
Dies dient zugleich dem Schutz der Anonymität der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.
Sie können die Teilnahme jedoch jederzeit vor dem Absenden bzw. Abschluss der Umfrage abbrechen.
15. Betroffenenrechte
Soweit bei der technischen Bereitstellung der Umfrage personenbezogene Daten verarbeitet werden, stehen Ihnen im Rahmen der gesetzlichen Voraussetzungen insbesondere folgende Rechte zu:
Diese Rechte beziehen sich auf personenbezogene Daten.
Sie können hinsichtlich der anonymen Umfrageantworten grundsätzlich nicht ausgeübt werden, da AMSEL e.V. diese Antworten keiner bestimmten Person zuordnen kann.
16. Widerspruch gegen die Verarbeitung nach Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO
Soweit personenbezogene Daten im Rahmen der technischen Bereitstellung der Umfrage auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO verarbeitet werden, haben Sie unter den Voraussetzungen des Art. 21 DSGVO das Recht, aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, Widerspruch gegen die Verarbeitung einzulegen.
17. Beschwerderecht bei einer Datenschutzaufsichtsbehörde
Sie haben außerdem das Recht, sich gemäß Art. 77 DSGVO bei einer Datenschutzaufsichtsbehörde zu beschweren, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten gegen die DSGVO verstößt.
Für AMSEL e.V. ist insbesondere folgende Aufsichtsbehörde zuständig:
Der Landesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Baden-Württemberg (LfDI BW)
Lautenschlagerstraße 20
70173 Stuttgart
18. Keine automatisierte Entscheidungsfindung
Im Zusammenhang mit dieser Umfrage findet keine automatisierte Entscheidungsfindung einschließlich Profiling im Sinne von Art. 22 DSGVO statt.
Die Angaben werden ausschließlich für die beschriebenen Umfrage- und Auswertungszwecke verwendet.
19. Änderungen dieser Datenschutzhinweise
AMSEL e.V. behält sich vor, diese Datenschutzhinweise anzupassen, wenn dies aufgrund technischer, organisatorischer oder rechtlicher Änderungen erforderlich wird.
Für die datenschutzrechtliche Beurteilung der bereits erhobenen Umfrageantworten sind insbesondere die zum Zeitpunkt der jeweiligen Erhebung tatsächlich eingesetzten technischen Einstellungen maßgeblich.
Weitere Informationen zum Datenschutz sowie unsere Kontaktdaten finden Sie auf unserer Webseite unter https://www.amsel.de/amsel-ev/kontakt/datenschutzerklaerung/
AMSEL - Aktion Multiple Sklerose Erkrankter Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. vertreten durch jeweils zwei Mitglieder des Vorstandes im Sinne des § 26 BGB, dies sind:
Vorsitzender
Adam Michel
Stellvertretende Vorsitzende
Sabine Gwarys
Susanne Leinberger
Schatzmeister
Dr. Michael Scholz
Arzt im Vorstand
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker
Anschrift für Anbieter und Vorstand:
Nöllenstraße 7
70195 Stuttgart
Tel. 0711 69786-0
Fax 0711 69786-99
E-Mail info@amsel.de
Michaela Seyerlen,
Geschäftsführerin Service & Marketing AMSEL e.V.
Nöllenstraße 7
70195 Stuttgart
Telefon: 0711 69 786-10
E-Mail m.seyerlen@amsel.de
Hinweispflicht nach ODR-Verordnung
Die Plattform der EU zur außergerichtlichen Online-Streitbeilegung (ODR-Verordnung) erreichen Sie unter folgendem Link https://ec.europa.eu/consumers/odr/
Allgemeine Informationspflicht nach §36 Verbraucherstreitbeilegungsgesetz (VSBG):
Wir sind nicht verpflichtet und nicht bereit, an einem Streitbeilegungsverfahren vor einer Verbraucherschlichtungsstelle i.S.d. VSBG teilzunehmen.
Registernummer VR 3116
Amtsgericht Stuttgart
Ust-Ident-Nummer DE 147801740
